Als de laatste bloemen zijn vergaan

Vandaag, tegelijkertijd met de afspraak bij de neuroloog, gooi ik mijn laatste boeket bloemen weg. De afgelopen weken ben ik overspoeld met mooie bloemen, lieve kaartjes, berichtjes en reacties. Dit heeft me heel erg goed gedaan. Maar nu, nu is het tijd om verder te gaan. Ik heb alle onderzoeken achter de rug, second opinion staat op papier, alle uitslagen zijn binnen, medicatie is bestudeerd en mijn vragenlijstje is weer aangevuld. Tijd om spijkers met koppen te slaan.

Goed voorbereid gaan we de spreekkamer van de neuroloog binnen. Zij valt meteen met de deur in huis door te zeggen dat de MRI geen actieve afwijkingen laat zien. Dat betekent dat de ziekte momenteel rustig is. Yes, dat is goed nieuws! Dat kon ik wel gebruiken! Ik vind het wel vreemd, dat het gevoel in mijn linker hand nog steeds niet terug is. Mijn voeten zijn namelijk weer helemaal hersteld, maar mijn hand doet nog niet mee. Als de neuroloog zegt dat dit een restverschijnsel is van deze schub en ook blijvend kan zijn, neem ik dit op de koop toe. Er zijn ergere dingen, hier kan ik wel mee leven. Hoezo, grenzen verleggen…?

Niet alleen wij, maar ook de neuroloog is van plan om spijkers met koppen te slaan, want ze begint meteen over de medicatie. Ik twijfel tussen twee soorten en vraag haar mening. Zij is tenslotte de specialist. Vanwege een zo groot mogelijke medicatietrouw, laat men de uiteindelijke beslissing toch aan de patiënt over. Ik kies voor de medicatie in tabletvorm. Deze wordt over het algemeen goed verdragen door patiënten en is ook gebruikersvriendelijk qua toedieningsvorm. Hopelijk maak ik een goede keuze en heb ik de komende jaren nergens last van. Gebruikers van deze medicatie worden maandelijks gecontroleerd middels bloedprikken en bloeddruk meten, of zoals de neuroloog het noemt: maandelijks bloedprik en bloeddruk.

Op het moment dat ik de keuze uitgesproken heb, vraagt ze me, of ik mee wil doen aan een studie. Een studie die betrekking heeft op dit medicijn en waarbij drie jaar lang 120 “proefpersonen” gevolgd worden middels een observationeel onderzoek. Men wil in deze studie informatie verzamelen over cognitieve klachten, stemming, vermoeidheid en kwaliteit van leven bij patiënten die dit medicijn gebruiken. Ach, waarom zou ik dat niet doen? Kan ik ook andere patiënten mee helpen.

Hoe nu verder? De medicatie is besteld. De aanvragen voor het maandelijks bloedprikken en bloeddruk meten zijn verstuurd. Ik krijg van de MS-verpleegkundige alle informatie hierover en een seintje als het zover is. Over drie maanden weer een afspraak bij de neuroloog. Over een jaar weer een MRI ter controle. Bij tussentijdse klachten aan de bel trekken, dan wordt er een extra afspraak gemaakt.

Enigszins opgelucht verlaten we de spreekkamer. Alles is besproken, alles is duidelijk. Ik weet wat me te doen staat. En nu weer volle kracht vooruit…

Als de laatste bloemen zijn vergaan… is het tijd om verder te gaan!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

2 reacties op ‘Als de laatste bloemen zijn vergaan

  1. Ik heb al je berichten gelezen, er is een hoop herkenning! Alleen kreeg ik ruim dertig jaar geleden al de diagnose (als twintiger). Het gaat nog altijd goed met me, ‘mijn’ MS blijkt de benigne vorm te zijn. Ik wens je veel sterkte toe, zoveel mogelijk energie, positieve kracht èn een begripvolle omgeving. Groetjes, Inge

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

w

Verbinden met %s