MS en medicatie

Vandaag weer een blog van mij op Platform MS:

MS en ikke & medicatie… een hele slechte combinatie. Sterker nog, geen combinatie. Vanaf het moment van de diagnose, heeft mijn neuroloog het over MS remmende medicatie. In alle hectiek van de tijd na de diagnose en mijn onwetendheid van dat moment, besloot ik om maar meteen te starten met medicatie in tabletvorm. Elke dag een klein blauw pilletje. Leek vrij onschuldig maar niets was minder waar. Dat kleine blauwe pilletje maakte me ziek, zieker dan de kwaal zelf. Hele dagen diarree, flinke haaruitval, ernstig dalende lymfocyten, stijgende leverwaardes en huiduitslag waarvoor ik uiteindelijk bij de dermatoloog terecht kwam. Na acht maanden hield ik het voor gezien. Gelukkig begreep de neuroloog waarom ik hiermee wilde stoppen.

Ik bleef een aantal maanden medicatieloos, omdat dit medicijn heel langzaam uit je lichaam verdwijnt. Wat een wereld van verschil. Ik voelde me weer opbloeien. Ik werd weer mens. Dat chemisch goedje had me behoorlijk gesloopt.

Ondertussen kwam er weer wat rust in mijn leven. Ik paste mijn leefstijl aan: gezond eten, meer bewegen en minder stress. Dat beviel heel goed. Toch bleef de neuroloog volhouden, dat ik beter wel MS medicatie kon gebruiken. Wetenschappelijk bewezen en met het oog op de toekomst toch verstandiger. Gezien de uitgebreide laesies in mijn brein en in mijn ruggemerg, is de kans op blijvende invaliditeit en hersenatrofie vele malen groter.

Beslist niet leuk om te horen en het zet je aan het denken. Uiteindelijk besloten om toch weer te starten met medicatie. Deze keer in injectievorm. Drie dagen per week subcutaan een spuit zetten. Ging eigenlijk best goed. Behoudens vervelende spuitplekken had ik nergens last van. Toch begon na een half jaar mijn geweten weer te knagen.

Ik had inmiddels veel gelezen over MS patiënten, die niets gebruikten, om diverse redenen. Uit de vele ervaringsverhalen op Platform MS heb ik gemerkt, dat de discussie over het wel of niet gebruiken van MS medicatie behoorlijk leeft onder MS patiënten. De een die zweert bij medicatie, de ander wil er helemaal niets over horen. En ik zweefde nog ergens tussenin.

Ik kreeg de griep en was er behoorlijk slecht aan. Ik besloot om even te stoppen met spuiten omdat ik dat er niet bij kon hebben. Toen ik na drie weken weer redelijk hersteld was, kon ik me er niet toe zetten om weer te starten met spuiten. Na een consult bij de MS verpleegkundige en vervolgens bij de neuroloog, heb ik definitief besloten om voorlopig te stoppen met medicatie. Even geen polonaise aan mijn lijf. De neuroloog is nog steeds van mening dat medicatiegebruik beter zou zijn, maar kent mij inmiddels goed genoeg, om daar niet op door te hameren.

Inmiddels ben ik ruim een half jaar medicatieloos en het gaat goed. In augustus ga ik weer in de MRI. Als het beeld hetzelfde is gebleven en ik verder geen klachten ontwikkel, vind ik het prima zo. Als er nieuwe laesies bijgekomen zijn, overweeg ik om wel weer te starten. Dit vond de neuroloog een goed compromis. Opgelucht verliet ik de spreekkamer…

4 reacties op ‘MS en medicatie

    1. Ik snap dat het moeijlijk is om voor medicatie te kiezen als je zo veel last van bijwerkingen hebt. Ging het om Tecfidera als ik vragen mag? Ik herken de symptomen van toen ik 2 jaar geleden zelf hiermee begon. Maag/darmklachten, en “flushing” inderdaad. Maar niet zo hevig als jij het had. Lymfocyten daalden inderdaad in waarde, nog steeds, maar net acceptabel. Ook geluk dat de leverwaardes altijd goed blijken in de driemaandelijkse controle. Wat jammer dat jouw lichaam er zo slecht op reageert. Heb jaren daarvoor Rebif (injecties) gebruikt, bleek daar uiteindelijk immuun voor en werd er ook nog depressiever van dan ik al was. Een periode van Schub na Schub. Depressie en MS, een hele slechte combi. Het een voedt het ander. Goed dat je kiest voor geluk en ik herken jouw gevoel van geluk, dat van de kleine dingen die heel groots kunnen zijn. Dat is al een wonderbaarlijk goed medicijn! Fijn dat je een neuroloog hebt die jou serieus neemt en met je meedenkt, dat is zo fijn. Blijf je gevoel volgen en geniet knetterhard van de Lente!

      Liked by 1 persoon

      1. Ik gebruikte Aubagio. De neuroloog heeft nu ook Tecfidera voorgesteld. Jij gebruikt dit ook? Voorlopig doe ik helemaal niets maar mocht het nodig zijn om weer aan de medicijnen te gaan, overweeg ik ook Tecfidera. Maar, daar wil ik voorlopig nog niet aan denken 😊

        Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s