Zoveel mensen, zoveel meningen

Woensdag 27 november jl. kwam er een documentaire op NPO 2 over MS. Er werd een dialoog belicht tussen een wetenschapper en een MS-patiënte die haar eigen MS-pad bewandelde. Ik zeg bewust eigen MS-pad, omdat geen enkele MS-patiënte hetzelfde pad bewandeld. Niet qua klachten maar ook niet qua belevingswereld. De wetenschapper beredeneerde vanuit wetenschappelijk opgedane kennis, de MS-patiënte als ervaringsdeskundige.

Ik werd geprikkeld door de aankondigingen op televisie en Facebook. Ik had echter geen hooggespannen verwachtingen. Het was enerzijds een zeer interessante documentaire, anderzijds ook confronterend en op sommige punten herkenbaar. Een sympathieke arts, die zich zorgen maakte of hij nog tijdens zijn loopbaan genoeg tijd kreeg om tot een oplossing voor MS te komen. Een sympathieke patiënte, die heel bewust keuzes maakte waar zij zich zelf goed bij voelde en ook kritische vragen durfde te stellen.

Op Facebook werd op Platform MS gevraagd wie naar de documentaire had gekeken en wat men ervan vond. Groot was mijn verbazing toen ik sommige reacties las. Oké, zoveel mensen, zoveel meningen. Dat begrijp ik en dat moet ook kunnen. Maar sommige meningen en reacties zijn zo uitgesproken, dat het lijkt alsof andermans mening nauwelijks meer geaccepteerd wordt. Vreemd op een platform waar MS en de patiënt centraal staan. We zijn toch allemaal lotgenoten? We zijn er toch om elkaar te ondersteunen en te informeren? We zijn er toch niet om elkaar af te katten? Of iemand een mening op te dringen of juist te ontzeggen?

Een veel voorkomende reactie was, dat men er meer van verwacht had. Baanbrekend nieuws over MS. Juist uit deze documentaire is gebleken dat er enerzijds al veel bekend is over MS maar anderzijds ook nog zoveel onbekend en dat de meningen van wetenschappers onderling ook verdeeld zijn. Men weet het gewoon (nog) niet.

Moet het allemaal wetenschappelijk bewezen worden? Als iemand een keuze heeft gemaakt voor een bepaald behandeltraject en hij of zij heeft er baat bij, dan is dat toch helemaal prima? Wie zijn wij om daar een oordeel over te geven? De patiënte in de documentaire was daar erg duidelijk over. Wel of geen medicatiegebruik was bij mijn bezoek aan de neuroloog ook altijd een hot item. Ik twijfelde niet aan de kennis van de neuroloog of de wetenschap. Het had alles te maken met mijn eigen gevoel t.o.v. medicatie.

Ik ben dankbaar dat er artsen zijn zoals Dr. Geurts, die zich zo vastbijten in deze complexe materie. Ik vond het dapper van mevrouw Van den Boezem, om zo openhartig over haar dilemma’s en keuzes te praten. Ik weet uit ervaring wat voor je reacties je kunt krijgen, als je niet het pad bewandeld dat de arts voor jou uitgestippeld heeft. And last but not least wil ik de regisseuse mevrouw Raes bedanken dat ze MS eens een keer vanuit een ander standpunt belicht heeft met afwisselend mooie beelden en diepgaande gesprekken.

Ik vond het een bijzondere documentaire maar ja, zoveel mensen, zoveel meningen…. Dit is er één van!

10 reacties op ‘Zoveel mensen, zoveel meningen

  1. Ik heb de docu ook gezien en had er toch gemengde gevoelens bij. Enerzijds vond ik het goed dat MS zo besproken wordt op TV, anderzijds vond ik het jammer dat er maar één MS-patiënt aan het woord kwam. Juist doordat MS zo verschillend is bij iedereen hadden ze dat wat breder moeten gaan met meerdere patiënten. Maar dat is natuurlijk weer een andere mening …

    Geliked door 1 persoon

  2. Ik ben het met je eens, mooi docu, confronterend en herkenbaar tegelijkertijd. Ik vind het heel mooi om te zien dat er zulke bevlogen mensen bezig zijn om MS te begrijpen. En ook ik heb met verbazing de eerste reacties op Facebook gelezen, heb het snel weer weggeklikt, al die negativiteit in de reacties deden mij geen goed.
    Jouw mening heb je in ieder geval mooi verwoord!!

    Geliked door 1 persoon

  3. Ik kan me daar ook over verbazen: mensen die zich niet informeren en niet buiten hun eigen bubbel kijken. Prima als je pas de diagnose hebt en nog op zoek bent naar informatie, maar wat anderen betreft vind ik het heel naar als ze er me gestrekt been ingaan en de discussie gelijk afkappen. Als ze geen ruimte laten voor een alternatieve zienswijze.
    Ik vond de documentaire herkenbaar wat betreft de worsteling van de patiënte en heb een nog dieper respect voor Dr. Jeroen Geurts gekregen. Mijn moeder kon het niet volgen: ik denk dat zij meer een uitleg had verwacht, zoals Dr. Erik Scherder nog wel eens doet bij de Max Masterclasses op NPO1.

    Geliked door 1 persoon

  4. Zoals je zegt, MS is heel complex en geen enkele patiënt is gelijk. Ik volg Jeroen Geurts en zijn inzet al jaren, net als Hanneke Hulst. Hun voortschrijdend inzicht en kennis is zo essentieel. Jeroen Geurts is degene die toenmaals het vermoeden had (ook mede door onderzoek) dat MS veel meer te maken heeft met hersenschade in plaats van auto-immuniteit. Of misschien, het een heeft met het ander te maken. Hoe dan ook, dat soort wetenschappers die al jaren zo gedreven zijn rondom MS, het zijn mijn helden. Wat alternatieven betreft: ik slik al jaren een hoge dosis vitamine D3. Ooit aangeraden door mijn vaste neuroloog, maar ook tijdens het consult met een neuroloog in het VU MS Centrum Amsterdam. Zelfs het advies dat mijn jongvolwassen dochters dat vooral moeten nemen. Gezien het genetische. Wat ik zelf al had geregeld en hen ervan had overtuigd. De mening van een neuroloog vanuit een MS-kliniek bevestigde dat. Ik hoef niet naar het buitenland om dat bevestigd te krijgen van een arts. Ik weet wat ik voel.
    Ik ga tegenwoordig alleen naar het buitenland als de zon en vitamine D hier in Nederland ver te zoeken is. Over twee weken mag ik weer 😉

    Hou je goed, alle liefs voor jou x

    Geliked door 1 persoon

    1. Bedankt voor je reactie. Ik heb ooit ergens gelezen dat kinderen van ouder(s) met MS in België vitamine D supplementen krijgen. Ik heb hierover gesproken met mijn neuroloog en haar letterlijke woorden waren: hier in Nederland doen we dat niet maar als het mijn kinderen waren, zou ik het wel doen. Vanaf dat moment krijgen mijn kinderen (15 en 13 jaar oud) elke dag een vitamine D3 tabletje. Is een gewoonte geworden en ze weten waarom ze het krijgen.
      Ik neem zelf ook een hogere dosis vitamine D3.
      Fijne vakantie ☀️

      Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s